le suivi du patient valvé

synonymes : long-term follow-up

en 2 mots

le patient valvé n’est pas guéri, il est dépendant de la valve, de façon a priori définitive ; il peut présenter des complications graves si celle-ci s’obstrue.

un suivi espacé mais régulier est donc nécessaire pour dépister, prévenir et anticiper les complications des valves. il s’agit également d’une éducation thérapeutique modulée en fonction de l’âge de l’enfant.

pour autant, le patient valvé doit envisager l’avenir avec confiance et aucune activité n’est contre-indiquée par la valve elle-même ; les seules contre-indications ou précautions sont en rapport avec les séquelles de la maladie à l’origine de l’hydrocéphalie, ou des complications des traitements.

il est donc important de dissiper les faux problèmes et les obstacles imaginaires. la surprotection confine en effet souvent à la discrimination.

les consultations

elles ont lieu initialement de façon rapprochée, puis espacée tous les 2 ans, à vie. on réalise des radiographies standard de valve, à la recherche d’une rupture asymptomatique ; on ne fait d’imagerie scanner ou IRM qu’en cas de symptômes faisant suspecter un dysfonctionnement (Cf. ci-dessous).

il est donc nécessaire d’envisager et d’organiser la poursuite du suivi à l’âge adulte.

les questions fréquemment posées

les céphalées chez le patient valvé

elles peuvent être dues à de multiples causes, à la valve bien sûr mais pas seulement. c’est par l’interrogatoire du patient qu’on parvient le plus souvent à distinguer, et à traiter, les différentes causes de céphalées. comme on le voit dans le tableau ci-dessous, il est parfois difficile de distinguer à l’interrogatoire les céphalées par hyperpression et par hypopression intra-crânienne par hyperdrainage, ou les céphalées matinales de l’HTIC de celles de l’abus d’antalgique.

l’imagerie

elle a pour buts :

• de dépister un problème infraclinique (radios standard) ; en cas de rupture asymptomatique du shunt chez un patient qui n’a jamais présenté d’obstruction symptomatique de valve, on discute d’une procédure de sevrage.
• de rattacher des symptômes à un dysfonctionnement (scanner, IRM)
• d’évaluer des séquelles ou de diagnostiquer des complications (scanner, IRM)

l’imagerie aux rayons X est à limiter au strict minimum, elle reste malgré tout largement utilisée car ne nécessitant pas ou presque pas de sédation ; l’IRM est préférée au scanner chaque fois que possible, mais chez le petit enfant, elle nécessite une sédation, et ne peut donc pas être considérée comme totalement « non-invasive ».

le devenir fonctionnel

il dépend

• de la cause de l’hydrocéphalie (plus grave en cas de spina bifida, de méningite
• de la gravité initiale (atrophie cérébrale)
• des éventuelles complications (infection méningée)

il existe un décalage entre les performances aux tests (en particulier une surévaluation du QI verbal) avec les résultats scolaires, et encore plus avec les capacités d’intégration sociale et professionnelles : c’est l’entonnoir de l’intégration.

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